Zhruba od roku 2003 mě začala bolet pravá ruka… nebyly to velké bolesti, ale bolela a otékala, promodrávala dlaň. Lékaři mně vždy dali obstřik do zápěstí nebo sádru s tím, že mám zánět šlach…. bolest se stupňovala a od roku 2006 už byla velká…

 Jak to všechno začalo?

Když jsem šla poprvé v roce 2006 na polikliniku v Modřanech, byl pátek asi 14 hodin. Pan doktor pouze řekl sestře, že mu za půl hodiny končí pracovní doba a aby mi jen píchla injekci na bolest. Tenkrát jsem bolestí v ordinaci brečela…. A ve stejném duchu to pokračovalo… Bolest přicházela, odcházela…. Pár momentů jako ten předchozí mi utkvělo v paměti….. Například když jsem byla na chirurgii v Odolené Vodě a pan doktor mi opět diagnostikoval zánět šlach a dal mi sádru až po rameno….. Nebo nemocnice v Krči, kde mi také dali sádru a ještě sestra manžela obvinila, jestli mě náhodou netýrá, jelikož jsem u nich byla nedávno s otřesem mozku, když jsem doma upadla. 

Lékaři si mě předávali jako horký brambor

Za ty roky jsem obešla xx různých oddělení a prosila je, aby mi pomohli, že jsem máma pěti dětí a bolesti se stupňují… Ve Vinohradské nemocnici na cévním (kam mě poslala neurologie) mi našli  známky prodělané trombózy, pan doktor mi tenkrát řekl, že můžu být ráda, že jsem přežila, a já si musela koupit nějakou šílenou stahovací punčochu přes celou ruku, kterou jsem měla stále nosit….. a na bolest si prý mám zvyknout, že to ta trombóza dělá….

Bolesti se stupňovaly 

Od roku 2006 byly bolesti téměř stále, udeřily z ničeho nic například v práci nebo v noci….jen jsem seděla na posteli, brečela a houpala se….. Neexistoval žádný lék, který by mi od bolesti ulevil, takže jsem pak už ani nic nebrala, bylo to zbytečné, bez efektu… začala jsem odmítat obstřiky do zápěstí, protože efekt byl nulový. Bolelo mě od lopatky rameno a kosti v pravé ruce až po prsty, ruka otékala, promodrávala…. Doktoři opět nic… Opět cévní vyšetření, vše v pořádku. Na cévním ve Zdibech mi řekli, že nesmím ruce nosit podél těla, proto mi prý otékají a barví se…..Mmch, kdysi mě poslali na MRI s cévama, do ruky jsem dostala zprávu, že je vše v naprostém pořádku. Nyní jsem si vyžádala své lékařské zprávy od paní doktorky a našla jsem tam výsledek té zmíněné MRI, kde pan doktor již v roce 2006 popisoval ložisko v pravém humeru!!!! Paní doktorka to asi přehlédla nebo neřešila, jelikož to nebyl cévní problém, ptám se proč?

Mnoho lékařů mi řeklo, že simuluji, že si mám vzít neurol, nebo že jsem unavená máma pěti dětí a mám “vytahané ruce” …

Když mě bolest chytla v práci v centru Prahy tak silně, rozhodla jsem se zajít do Italské nemocnice, odkud mám asi nejděsivější zážitek… z cévního mě opět poslali na ortopedii, malá úzká čekárna, lidé stáli u dveří natlačeni a pan doktor po mně začal křičet, že mě nebude léčit, když si z něj dělám srandu a nejsem schopná přesně ukázat, co mě bolí, že na simulanty nemá čas a že si myslel, že mi dá obstřik a já půjdu…. Opravdu děsivý zážitek pro pacienta, který měl velké bolesti…. To už jsem vše vzdala….

A ještě jsem vynechala mého praktického lékaře, který mi řekl, že mě ruka bolí, protože nejsem vnitřně spokojená, když můj manžel pracuje v zahraničí, nabídl mi, že mi vypracuje horoskop…. 

Konečně mi někdo uvěřil

Až v červenci 2013 jsem se dostala do centra pro léčbu pohybového aparátu, kde mi pan doktor Zidka UVĚŘIL, že mám velké bolesti. V té době jsem už je měla nepřetržitě od ledna 2013, v noci jsem nespala a opravdu jsem byla bolestí šílená, stačilo, aby mi udělal rentgen, kde objevil skvrny na kostech v pravé ruce. Téměř okamžitě následovala scintigrafie skeletu, kde mi svítilo celé rameno…. Následně opět okamžitě MRI pro upřesnění… odeslal mě na ortopedii na Bulovku.

Zanedbaný nádor v kosti 

Když si pan primář prohlédl mé výsledky, zeptal se mě dost rázným tónem, jestli vím, že mám zanedbaný nádor…. Byl tak laskav, že mi umožnil jít s dětmi na první školní den a následně byla první urgentní operace, při které měla být provedena jen biopsie….ovšem na sále se to zvrtlo, a tak mi vyškrábali kost a vycementovali… Před propuštěním z nemocnice mi řekli, že šlo pravděpodobně o krevní cystu, takže pro mě lepší varianta….

Po probuzení jsem měla asi největší bolesti v mém životě...

Které se stupňovaly. Léky, které mi dávali, nepomáhaly, po opiátové injekci jsem vydržela maximálně hodinu a víc mi dát nesměli, takže jsem si v lékárně koupila dalši léky, protože bolest byla nesnesitelná, ve dne v noci šílená. Mám vysoký práh bolesti, ale tahle bolest vydržet prostě nešla. Po propuštění do domácí péče jsem ledovala a kombinovala léky od bolesti tak, že už se manžel o mě bál… mrazila jsem rameno a opravdu plakala dnem i nocí….. takže jsem kontaktovala pana primáře, jestli je to opravdu v pořádku, pozval si mě do nemocnice, aby mi jiný lékař objasnil mé bolesti a mé nemoci.….

Najdou se i výjimky mezi zdravotníky

Když jsme vešli na oddělení a vrchní sestra nesla kontrastní látku, bylo nám s manželem jasné, že jdeme hledat metastázy… byl pátek odpoledne……pan asistent Matějovský nám řekl, že dle histologie byla v rameni metastáza asi  z ledvinového nádoru a že ho začneme hledat. Vrchní  sestra paní Renata Grymová si s námi pak přes hodinu povídala a vše nám vysvětlila. Opravdu je to žena na svém místě, jsem jí nesmírně vděčná…. Okamžitě nás objednala do centra pro léčbu bolesti, kde mi hodná paní doktorka Tumpachová ihned předepsala opiáty a bolest se do 24 hodin zmirnila….. Opět děkuji vrchní sestře Renatě Grymové,která má velmi silné empatické cítění vůči pacientovi.

Měla jsem pocit, že jsem nemocí zradila vlastní děti

Na oddělení ortopedické onkologie na Bulovce byli tak velmi laskaví, že nám výsledky vytelefonovali okamžitě. Nikde žádné další metastázy, nikde žádné nádory…. Takže jsme měli víkend na to, abychom se srovnali s tím, že mám metastázu v kosti a nádor zatím nikde…. Bylo to pro nás dobré, že nenašli další metastázy, na druhou stranu nebyl primárni nádor. Když jsme přijeli večer z nemocnice domů a přiběhly mě přivítat děti, byl to ten nejhorší okamžik v mém životě. Měla jsem pocit zrady, že já je zradila a že je nevychovám…. Že si dovolím umřít dřív než je můj čas…. Trvalo mi dlouho, než jsem se jim dokázala podívat bez slz do očí… Když jsem plakala, říkala jsem jim, že mě bolí ruka….nedokázala jsem jim to hned říct…

Takže mě čekalo další kolečko vyšetření, ale nikde se nic nenašlo. Pan asistent Matějovský nechal přepracovat histologii a čekalo se, mezitím jsem podstoupila embolizaci, kdy uzavřeli cévy, které živily metastázu, byly celkem tři…. Když mě po embolizaci propouštěli domů, tak mi řekli, že se mohlo stát, že to ani metastáza není, svitla nám naděje, že nemusí jít o rakovinu.

Přišla diagnóza "světlobuněčný chondrosarkom"

A poslední den histologie byla opravdu metastáza vyloučena, ale diagnostikovali  vzácný "světlobuněčný chondrosarkom"…. Podstoupila jsem další vyšetření včetně MRI, kde měřili, kolik “nových kostí” budu potřebovat.

Počítala jsem i s amputací ruky

Všechny odběry byly u mě negativní, moje tělo se stále až na bolest tvářilo naprosto zdravě….. Začátkem října jsem podstoupila poslední operaci, počítala jsem i s amputací ruky, pan primář mi vysvětlil, že to je až poslední možnost, že se pokusí ruku zachránit.

Jsem první případ na Bulovce

Vyměnili ramenní hlavici a zasazenou kost v ruce a po operaci mi měli říct, kdy nastoupím na chemoterapii…. histologie potvrdila světlobuněčný chondrosakrom. Nádor prorostl z kosti ven do měkkých tkání. Mám štěstí, že se mi ruka sama nelámala….. Jde o velmi vzácný nádor, nás nemocných je velmi málo…. Já jsem sama první případ na Bulovce, takže lékaři nemají k dispozici žádnou statistiku způsobu ani úspěšnosti léčby. Takže bohužel žádná chemoterapie, žádné ozařování… Pouze radikální  odstranění nádoru… a víra….. a já věřím, že vše bude v pořádku.

Podařilo se mi nemožné

Po operaci jsem měla tu nejlepší péči, kterou jsem mohla mít, děkuji oddělení ortopedické onkologie na Bulovce, nejvíc vrchní sestře Renatě, která mi byla a je velkou oporou. Je to sluníčko, které mě vždy dobije…. A pak také panu asistentovi Matějovskému, který se mně věnuje. Šest týdnů jsem měla tzv. Dezolt, svázanou pravou ruku k tělu a pak začala rehabilitace… Podařilo se mi až nemožné :) Mám radost, že mám alespoň částečně  funkční ruku…..

Rakovina změní vše, hlavně na dětech

Od operace mám stále bolesti, které se stěhují… v kostech nohou, v druhé  ruce… není mi dobře, jsem v invalidním důchodu, mám 5 dětí, z toho ještě 4 malé… To, že mi nikdo neuvěřil na začátku, byla fatální chyba! Ta chyba mě připravila nejen o funkčnost pravé ruky, ale také o práci, dětem vzala dětství, protože máma není schopná fungovat tak jako kdysi,  všechny děti násilně dospěly…. Chyba lékařů má dopad i na finanční stránku, přestala jsem pracovat, máme hypotéku….. jak je to složité, asi nemusím popisovat….je to boj o přežití…

Naučila jsem se žít s rakovinou, přijala jsem ji.

Užívám si každý den mých skvělých silných dětí, mého úžasného manžela, který je mi velkou oporou, hrozně ráda pro ně peču dobroty, i když je to teď složitější, když je pravá ruka omezená. Jsem šťastná za každý den. 

A já se ptám, proč se stala ta chyba?

Proč lékaři nevěří, že má pacient bolesti? Proč jsem za chybu lékařů potrestaná já a má rodina?  Proč mé děti nemůžou jako ostatní děti prožít normální bezstarostné dětství? Proč se toto děje? Proč….

Poznámka redaktorky Denisy:

Autorka příběhu je mojí velmi dobrou kamarádkou. Neznám obětavějšího člověka, který nehledí na to kolik dává. Dlouho váhala jestli tento příběh pustit do světa, potřebovala to ze sebe dostat a ukázat ostatním, že lékaři nejsou bozi na které si hrají a bohužel svou hrou ovlivní více než si vůbec dokáží představit. Lidé umí být krutí i když je někdo vážně nemocný a závidí i úplné blbosti, proto, ze zcela pochopitelných důvodů, nechtěla být autorka příběhu jmenována.

Pokud by měl někdo zájem se s ní kontaktovat může mi napsat na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a osobně jí zprávy a kontakty předám.