„Tak co zase s vámi je, už zase nedorazíte ?“. Věta, kterou možná v různých obměnách slyšíte od svých přátel často. Bylo období, kdy jsem díky těžkému astmatu svého dítěte nemohla vyjít z domu na celé týdny. Těžko vysvětlovat kamarádům nebo příbuzným, že akci zase rušíte. Když už se omlouváte po několikáté, začíná to znít jako výmluva.

Říká se, že v nouzi poznáš přítele, ale i naši blízcí mají jen určitou kapacitu poslouchat naše starosti, protože se pořád opakují a hlavně z nich většinou není cesta ven. To hodně lidí kolem nás frustruje. Často by nám rádi pomohli, ale nevědí jak. Jsou samozřejmě velké rozdíly mezi tím, jak závažně nemocné dítě máte, jaké má omezení a jakou péči potřebuje. Domnívám se, že nejvíc trpí sociální izolací rodiny s dětmi s mentálním postižením, vývojovou vadou nebo psychickými poruchami. Tyto potíže jsou stále ještě pro mnoho lidí nepochopitelné, stejně jako deprese nebo jiná psychická onemocnění. Proto je dobré o nemoci vašeho dítěte komunikovat, vysvětlit jak se projevuje a jaká omezení přináší, případně co pro nás naši blízcí mohou udělat. Často bývá možnost svěřit se a vypovídat to nejdůležitější, co od svého okolí potřebujeme, ale lidé kolem nás to nevědí a mají zafixováno, že nám nemůžou pomoci.

V následujícím přehledu uvádím, co mohou rodiče nemocných dětí udělat proti sociální izolaci

Naučte co nejvíc lidí ze svého okolí postarat se o vaše nemocné dítě. Snažte se co nejvíc zabránit tomu, abyste vy rodiče jste byli jediní, kdo se o dítě dovede postarat. Poučte prarodiče, nejbližší přátele, v případě nouze mějte v záloze poučenou chůvu. Hodně zdravotních sestřiček si přivydělává hlídáním nemocných dětí a i když si to možná nemůžete dovolit, je dobré o těchto možnostech v krizových situacích vědět.

Najděte si svépomocnou skupinu nebo sdružení. Tyto skupiny sdružují rodiče se stejným problémem a vznikají téměř pro všechna závažná onemocnění. Rodiče stejně nemocných dětí vás pochopí, znají specifika nemoci a dovedou vás podržet v krizových situacích. Berte děti na tábory se stejně nemocnými vrstevníky, zúčastněte se pokud je to možné různých společenských akcí pořádaných svépomocnými sdruženími.

Vyhledejte na internetu diskuse o vašem onemocnění, informujte se a vypovídejte se v době, kdy není možný kontakt s ostatními lidmi.

I když jsou vaše problémy pravděpodobně mnohem závažnější, než problémy běžných rodičů, nikdy nekritizujte potíže lidí okolo vás. Vašim blízkým tak začne být brzo trapné se vám s čímkoliv svěřovat, když vy přeci máte mnohem větší starosti. Věta: „tvoje starosti bych chtěla mít“, nebo „řešíš samé hlouposti“, vás předurčuje k tomu, že vám příště nikdo nezavolá.

Svěřujte se , ale poslouchejte také druhou stranu. Většina lidí má jen omezenou kapacitu poslouchat potíže druhých a každý vztah musí být oboustranný. To znamená, že i svým blízkým musíte dát někdy prostor. I kdyby šlo o něco, co vy ve svojí situaci vnímáte jako nedůležité.

V mateřském centru Rybička v Praze do budoucna plánujeme setkávání rodičů s chronicky nemocnými dětmi, vedené formou podpůrné psychoterapeutické skupiny. Skupinu povede Mgr. Kamila Wawroszová, hlídání dětí ve vedlejší místnosti je zajištěno speciální pedagožkou. Při realizaci skupiny bude mateřské centrum žádat o grant Hl. města Prahy,který by umožnil snížit platbu za skupinu. Informovat se můžete na www.detsky-klinicky-psycholog.cz.