Před časem jsem měla možnost zúčastnit se tzv. komunitního plánování v našem městě. Určitě probíhá i u vás. Obvykle má za cíl projednat s různými skupinami lidí jejich problémy, najít řešení a hlavně je realizovat. Je zvláštní, že všechny problémy a úskalí, se kterými se musíme, dnes a denně, potýkat, dost často překrýval jeden hlavní. A to neinformovanost spoluobčanů. Vznesla jsem tehdy nápad na zveřejňování článků, které by informovaly místní občany o problémech hendikepovaných lidí, starších občanů, sociálních menšin v místních novinách. 

Článek mně byl redakcí zkrácen na zhruba dva odstavce v nic neříkající blábol, který vůbec nevystihl podstatu problému, naopak podal celou věc, jako že není co řešit, ale ono je. Sáhla jsem tedy do svého archivu a článek  vytáhla na světlo zde. Toto je náš příběh, i když je hodně zjednodušený, je v něm to podstatné.

Postižení stále mezi zdravými lidmi vyvolávají rozporuplné reakce. Dost často se postižení a jejich okolí setkávají s odmítavým přístupem tzv. na všech frontách. Není to jen o institucích, je to vše o lidech.  Mnohdy fráze: "Kde není vůle, není cesty", platí doslova. Když se vyřeší administrativní pozadí, neustále tu je v popředí společnost, která odlišnost neodpouští a netoleruje. Pokud je postižení vidět, lidé podvědomě uhýbají, zírají, odtahují své děti dál. Někteří komentují, přestože je postižený ještě na doslech (dohled). Pokud to vidět není a lidé to nemohou vizuálně zhodnotit, je zde problém poznání rozdílu mezi  chováním dětí, které se jeví jako vztekající se nevychovaní spratci, kteří lezou rodičům po hlavě, a pak těmi, které opravdu vychovávané nejsou a těchto odhadů jsou hodny. 

Je hodně diagnóz, které mají jako průvodní jev hyperaktivitu, impulzivitu, prudké změny nálad a hlučnost, ale za vším tímto je toho mnohem víc. Vezměme si dva úhly pohledu. Jdete po ulici, máma odmítne dítěti v něčem vyhovět a dítě dostane hysterický záchvat.  Většina lidí si řekne, že by mu dala na zadek a bylo by po záchvatu. Mnohdy si tyto rady nenechají pro sebe a matku jimi musí obdařit. Z druhé strany je dítě vztekající se, protože nezvládne ovládnout své emoce a nedokáže vyjádřit svou frustraci jiným způsobem. Matka ho nemůže bít za něco, co to dítě nedělá vědomě. A tady se dostáváme k jádru věci. 

Je těžké být rodič dítěte, které je jiné než ostatní. Máme dvojčata (4 roky) a menšího sourozence (1,5 roku). I když žena podstoupí v těhotenství nespočet testů, vše odhalit nelze a až čas ukáže, zda je vše tak jak má být. Tak tomu bylo i v našem případě. Dvojčata byla velmi nespavá a ukřičená miminka. V prvním roce jsme spali max. cca 3 hodiny v noci, a to ještě přerušovaně. Děti nebylo možné zklidnit, utišit, zabavit a pusu zavřely jen na jídlo nebo vzácné chvilky spánku. Byly extrémně lekavé a i lupnutí vypínače ve vedlejší místnosti zajistilo hladinu hluku určitě vyšší, než dovolují normy. Ke dvěma letům chlapci stále nemluvili více než pár slov. Záchvaty vzteku z neporozumění, když my jsme nevěděli, co po nás chtějí, a oni nevěděli, jak nám to sdělit, byly na denním pořádku nesčetněkrát. 

„Normálnímu“ dítěti vysvětlíte, že něco pálí, něco se nesmí. Párkrát zopakujete, případně zkusíte dát přes ruku, věc dáte z očí a stačí to. Naši kluci pokud věděli, kam se  věc uložila, šli tvrdě za svým cílem. Bylo jim jedno, jestli se praští, odřou, popálí. Ono je to úsměvné jednou, dvakrát, poté už chytáte lehkou nervozitu a končí to napůl vybydleným bytem s šedesáti pojistkami na všem, co by mohli otevřít, a v čem je něco, co by mohli rozbít, rozházet či jinak „zhodnotit“. Takovému dítěti to můžete opakovat 1000x a stejně jde a po tisící prvé to zkusí znovu. To už veškerá legrace končí a nastupuje sebeobviňování rodičů, hledání chyb v sobě samých. Dnes se dá na internetu najít spousta užitečných věcí a když při hledání narazíte na to, že ten problém má hromada dalších lidí, začne vám docházet, že nebude chyba jen ve vás. Bohužel u nás všichni čekají do tří let věku dítěte. Takže my si taky počkali na tuto magickou hranici. Když se chování nezměnilo a mluvení nezlepšilo, začalo vyšetřovací kolečko. Najít psychologa, který nemá diagnozu za deset minut, je problém. Nicméně při dostatečné vytrvalosti a třeba i samofinancováním se k tomu správnému doberete. Po psychologovi následovala neurologie. Obě vyšetření potvrdila diagnozy ADHD a Expresivní vývojová dysfázie. AHDH je porucha aktivity (v našem případě hyper) a pozornosti (dítě věnuje pozornost nějaké činnosti jen chvilku v řádech pár minut, je lehce odklonitelné k tomu okamžitě věc opustit a jít k jiné. To vše ve velmi krátkém čase.) Expresivní vývojová dysfázie je opožděný vývoj řeči a přidružených oblastí. 

Tyto děti jsou jako myšky na klíč. Jen jim nikdy nedojde energie. Neutaháte je. Musíte jim podřídit režim dle jejich možností. Mají špatnou jemnou a hrubou motoriku. Často jim padají věci, nebo ony samy. Jsou impulsivní a neumí ovládat emoce. Často se vztekají a dělají scény a je jim srdečně jedno, zda na veřejnosti či v soukromí. Čím více pozornosti strhnou, tím lépe. Takže ano, to zmítající se dítě na chodníku, protože mu máma odmítla vyhovět a řekla prosté NE, mohlo být klidně i to moje. Jsou hluční i když se snaží být tišší. Nemají žádný odhad na dopady svého jednání. Jsou vůči některým věcem přecitlivělí. Mnohdy platí, že čím více je to dítě unavené, tím více „vyvádí“, sousedé by mohli vyprávět. Ve svých čtyřech letech mluví asi jako dítě, kterému je dva a půl roku. Což je problém při jakékoli hře a činnosti vůbec, pokud je mají dělat s někým, kdo jim nerozumí. Což je málokdo. Rodiče s dětmi cvičí spoustu věcí co se zdravé dítě s normálním vývojem ani učit nemusí.   

Často tyto děti mají poruchy spánku a úzkostné poruchy.  U  nás se projevují buzením v noci s křikem  i 20x. Porucha úzkostná se u nás spíše vztahuje k věcem. Psychické navázání na hračku, kdy ji doslova nepustí 24 hodin denně z ruky. 

Pro úřady jsou mnohdy málo postižení, pro školky, školy apod. zařízení zase moc. Jak jsem psala již na začátku, toto postižení není vidět na první pohled, přesto tu tyto děti jsou. Je jedno, jestli mají ADHD, Autismus, Aspergerův syndrom či  jinou diagnozu, je důležité je začlenit do společnosti, aby se mohly od těch „zdravých“ učit. Nelíbí se mi to škatulkování zdraví/normální a postižení/jiní. Žijeme spolu. Vytváříme svět a vychováváme další generace, které v něm budou žít. Bylo by dobré, kdyby ty další generace byly tolerantnější a otevřenější. Jsou země, kde to jde, tak proč ne u nás? Budeme doufat.

Doplnění:

Dnes je dvojčatům 5 let a prckovi 2,5. Snažíme se o integraci v normální mateřské školce. Paní učitelky i paní asistentka se je pokouší zapojovat do všech činností, které dělají ostatní a více či méně se jim to daří. Kluci si našli ve školce kamarádky, které je hodně táhnou dopředu a vtahují je do děje ve třídě. Největším tahounem u nás byl prcek. Dovednostmi i řečí byl dost napřed a v mnohém jim ukazoval to, co měli dělat oni před dlouhou dobou. Oni to od něj přejímali za své. V tuto chvíli jsou tak nějak na stejné úrovni a dvojčata začínají být v některých věcech lehce vepředu. Aktuálně je stále největší problém jejich řeč. Rozumí jim jen velmi úzký okruh lidí. Noční buzení jsme museli řešit medikamenty a výrazně jim to pomohlo v jejich vývoji. Jsou odpočatější a lépe se s nimi pracuje. 

Takto to zní jednoduše. Více informací o nemocech i příběhy našich dětí naleznete na našem blogu http://misackovi.cz.

Podělte se také o Váš příběh. Nemáte se za co stydět. Ukažte ostatním s čím se potýkáte a možná si mnozí uvědomí, že jsou věci které nevidí. Ne proto, že by nechtěli, ale proto, že o nich neví a tudíž o nich nepřemýšlí.