Ne každý má to štěstí být zdravý, ale každému můžeme trochu pomoci. Dnes Vám představíme malou bojovnici Justýnku, které můžete pomoci sbíráním víček z PET lahví.
Justýna je 3letá holčička, u které byl v 10.měsících diagnostikován Williams-beuren syndrom. Jde o genetickou vadu - řadí se mezi mikrodeleční syndromy na 7.chromozonu chybí asi 20 genu. Díky tomu má Justýnka spousty zdravotních problémů.
V tuto chvíli má Justýnka diagnostikováno:
Středně těžkou mentální retardaci, Centrální hypotonický syndrom, Srostlé předloketní kosti na pravé ruce, hyperkalcémii, astigmatismus, zúženou plícnici, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a další věci k tomu.
K centrální hypotonii, cvičí Vojtovu metodu. Vzhledem ke svému postižení se chodit naučila před 3mi měsíci, ale pořád je ještě co pilovat. Stále neujde delší vzdálenosti a velmi brzo se unaví.
Má synostozu pravé ruky, zatím bez operace, čeká se až vyroste. musela se naučit jíst druhou rukou, což je v jejím stavu nemyslitelné. Justýnku trápí citlivý sluch. Na některé zvuky reaguje tak, že si zacpává uši nebo pláče.
Justýnka je celodenně na plenách, potřebuje pomoci s oblékáním, jídlem, prostě se vším. Mentálně odpovídá maximálně na 13-14.měsícům. Na tak malou holčičku až až starostí, ale Justýna je usměvavé sluníčko. Miluje hudbu, zvukové hračky a skoro každého.
Moc jí pomáhá pobyt ve stacionáři, její dvě úžasné asistentky a terapeutky na rehabku, ergo, logo, a hipoterapii. Do budoucna přibude ještě muzikoterapie.
Justýnce velmi pomáhají i její bráškové Oliver, který ji opatruje a mladší bráška Sebastian, který jí škádlí a motivuje …
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím naučit žít. Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje "malá lady Williamsová"
Maminka Justýnky
Redakce doplňuje:
Osobní asistence s jednou asistentkou ve školce pro Justýnky stojí na půl roku 30tisíc korun. Justýnka potřebuje asistentku i na odpoledne k rehabilitacím. Již v dopisu od její maminky je zřejmé, že Justýnka musí podstupovat řadu terapií a ty všechny stojí hodně peněz. Vzhledem k tomu, že je Justýnčina maminka na děti sama a dávky od státu vše nepokryjí jsme se rozhodli připojit k akci, která probíhá na Facebooku. Akci Malé kulaté pro Justýnku pořádá jedna z jejich osobních asistentek, protože s ní chce být i nadále a chce pomoci mamince aby si to mohla dovolit. Smutné a zároveň krásné na tomto příběhu je to, že sama asistentka má dítě s hendikepem.
Malé kulaté pro Justýnku na Facebooku
Přidejte se tedy k nám a pomozte nám nasbírat pro Justýnku co nejvíce víček z PET lahví.
Rádi tuto akci podpoříme.
Vršky můžete zasílat na adresu: Svobodová Justýnka, Šklíbová, ČSA 2197, Pardubice 530 02
Kdyby někdo chtěl přispět finanční částkou, zde je bankovní účet, kde tak může učinit : 160453973/0600